Enfermedades Raras. Registro Nacional
Instituto de Salud Carlos III
mvj/Salud Extremadura
Fuente: Salud Extremadura
14 enero 2013 | HEMEROTECA
La Web del Instituto de Salud Carlos III dispone de una página específica donde invitan y animan a todos los pacientes a inscribirse en el registro nacional de enfermedades raras. Se calcula que alrededor de 3 millones de personas en España pueden padecer alguna de las enfermedades catalogadas como "raras".
La inscripción en el registro haría que se conociera mejor el panorama de estas enfermedades, y que se pudiera realizar una planificación nacional adecuada para su diagnostico, tratamiento, etc.
El registro además dispone de un biobanco en el que los pacientes que lo deseen pueden donar muestras con las que los investigadores podrán trabajar.