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Enfermedades raras

2013 Año español de las

2013 ha sido el año español de las Enfermedades Raras y el Ministerio de sanidad ha creado un porta web donde ha ido recopilando la información y acontecimientos que se han ido desarrollando en toda España, con este motivo.
El portal, además de información propia, reune las principales organizaciones, tanto públicas como privadas, dedicadas a este fín:
CREER: El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

ASEM: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Fundación Isabel Gemio